homeride 27 & 28 juni 2020
kinderfonds

Log in

Al 854.066 Euro gedoneerd!
Teams: 54
Homeriders: 768

Als Stan het kan…

Op 19 juni 2018 wordt Stan geboren. Direct na de geboorte krijgt hij wat lucht toegediend omdat hij niet ademt. Zijn temperatuur daalt snel, hij is slaperig en drinken gaat moeizaam. De verloskundige en kraamhulp wijten het aan zijn lage geboortegewicht. Moeder Nieke en vader Jitze zijn bezorgd en hebben er geen goed gevoel bij.

Stan huilt nachten achtereen. Hoewel zijn gewicht steeds een beetje toeneemt, voelt Nieke instinctief aan dat haar zoon vrijwel geen voeding binnenkrijgt. Na een telefonisch overleg met de kinderarts, die het ook niet vertrouwt, wordt Stan na negen dagen met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Daar blijkt dat het zuurstofgehalte in zijn bloed veel te laag is. In no time staan er vier artsen en vijf verpleegkundigen rond zijn bedje. En dan begint de slechte film.

Stabiel

“Het ging er allemaal wat moeizaam aan toe op de spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde streekziekenhuis”, vertelt Jitze. “Ze zijn daar eigenlijk niet goed ingericht op ernstig zieke pasgeboren baby’s. Stan kreeg na vele pogingen om een infuus aan te leggen uiteindelijk een hoofdinfuus. De hoeveelheden medicatie moesten allemaal omgerekend worden naar babydoseringen. Gelukkig was de communicatie met het Radboudumc in Nijmegen goed. Ze zijn vijf uur bezig geweest om hem stabiel te krijgen.”

Couveuse

“Toen Stan stabiel was, kwam er een team van het Radboud naar het streekziekenhuis om hem mee te nemen voor verder onderzoek”, gaat Nieke verder. “Zijn zuurstofgehalte was nog geen 80% en ze hadden een hartruis gevonden. Ons kleine mannetje ging in de transportcouveuse en ik ben samen met de neonatoloog en een kinderverpleegkundige bij hem in de ambulance gestapt. Jitze reed achter ons aan.”

Zeldzame hartafwijking

“In Nijmegen hebben de artsen echo’s en een CT-scan gemaakt van zijn hart”, zegt Nieke. “De diagnose van de cardiologen was dat Stan een zeer zeldzame hartafwijking had. Om het te kunnen overleven moest hij snel geopereerd worden in het Erasmus MC in Rotterdam. Weer moest Stan, die net stabiel genoeg was, met spoed de ambulance in.” “En wij volgden samen, compleet verslagen, in de auto”, vult Jitze aan.

Zenuwslopend

“De kindercardioloog van het Erasmus vertelde dat er twee opties waren”, legt Jitze uit. “Als Stan in het weekend stabiel zou blijven, werd hij maandagochtend meteen geopereerd. Zou hij achteruitgaan in het weekend, dan volgde er een spoedoperatie. Gelukkig kwam Stan het weekend redelijk door.” “De operatie zou zes uur duren”, zegt Nieke. “Maar het werden acht zenuwslopende uren. We zijn in de tussentijd naar het Ronald McDonald Huis gegaan om te proberen wat te rusten. Want dat hadden we sinds de geboorte van Stan nog niet gedaan. Maar dat lukte natuurlijk niet… We waren veel te gespannen.”

Niet zoals gehoopt

“De thoraxchirurg vertelde dat de operatie niet gegaan was zoals gehoopt”, zucht Jitze. “Ze hebben moeten improviseren maar dat werkte niet voldoende. Stan werd naar de thorax Intensive Care gebracht. Plotseling werd hij blauw-paars. Hij kreeg geen zuurstof. Toen dachten we: ‘we raken hem kwijt’. Hij bleek een ophoping van slijm in zijn ademhalingsbuis te hebben. Nadat de ophoping verwijderd was, ging het iets beter. Hoewel de echo van zijn hart niet optimaal was, leek hij het redelijk te doen. De daaropvolgende dagen bleef Stan stabiel.”

Rug tegen de muur

“Op de IC werd Stan van de beademing gehaald om te kijken of hij het nu zelf kon”, vervolgt Nieke. “En toen ging het helemaal mis. Zelf ademen lukte hem bijna niet. Weer moest ons kleine ventje geïntubeerd worden. Ik kon het bijna niet meer aanzien. De artsen zeiden eerlijk: ‘we staan met onze rug tegen de muur’. Eigenlijk was het te snel om weer een openhartoperatie uit te voeren. Maar het moest. Anders zou hij het sowieso niet overleven. Wederom volgde een spannend weekend en dinsdag was het D-day.”

Ontstekingsreactie

“Aanvankelijk waren de professor en de chirurg opgelucht na de operatie, het was goed gegaan”, zegt Jitze. “Al snel ging het echter weer mis. Ze kregen de bloeddruk van Stan niet stabiel. De artsen dachten dat zijn lijfje een ontstekingsreactie had ontwikkeld op de hart-longmachine waaraan hij had gelegen. Stan moest terug naar de operatiekamer om de bloedresten uit zijn thorax te spoelen. En wij gingen terug naar het Ronald McDonald Huis, waar we hebben gewacht op het bericht dat Stan weer geopereerd ging worden. Het laatste wat de chirurgen nog voor hem konden doen was het openmaken van zijn borstbeen. We kregen te horen dat ze het somber inzagen en niet wisten of hij de nacht zou overleven. Stan werd teruggebracht naar de kinder IC.”

Aan het bed

“De eerste twee uur ging het redelijk, daarna ging het slechter en slechter”, vertelt Nieke bedroefd. “De artsen gaven aan dat ze alles deden wat ze konden maar dat niets hielp. We moesten aan het bed blijven, Stan zou binnen enkele uren overlijden. Maar Stan ging niet dood. We snapten er niets van. De artsen wilden de tijd die ze hadden gebruiken om uit te zoeken wat er precies aan de hand was. Wij hadden ondertussen zoiets van ‘moet dat allemaal ook nog?’. Wij waren al bezig met het afscheid, met het regelen van een begrafenis of crematie. Ook onze familie was al gekomen om afscheid te nemen.”

Weer opereren

“Aan het eind van de dag, rond half zes, hadden we een gesprek met de doctoren”, gaat Jitze verder. “Ze wilden Stan nogmaals opereren. Ze hadden ontdekt dat de onderste en bovenste holle ader beschadigd waren door de canule van de hart-longmachine. De kindercardioloog wilde proberen om een stent te plaatsen in de onderste holle ader. De bovenste zou hij dotteren. En het moest snel gebeuren. Om zes uur ging Stan weer naar de OK en ging hij weer onder narcose. Ons dappere mannetje.”

48 uur kritiek

“De eerste 48 uur na de operatie waren bijzonder kritiek”, legt Nieke uit. “Alle medicijnen zaten nog in zijn lijfje. Zou hij het aankunnen? Zijn spijsvertering had stilgelegen. Zijn nieren waren uitgevallen. Zijn leverwaarden waren torenhoog. Hoe zou zijn darmfunctie zijn? Zou hij hersenschade hebben opgelopen? Elk uur moest er bloed afgenomen worden. En steeds ging het een beetje beter. De daaropvolgende dagen waren ook enorm spannend. Kwamen alle functies wel terug? Op een gegeven moment is Stan weer gaan plassen. Toen zijn ze voeding gaan toedienen om te kijken of zijn darmen weer op gang zouden komen. Na een week had hij gelukkig ontlasting.”  

Helemaal mis

“Een logisch gevolg was dat Stan van de beademing af gehaald werd”, zegt Jitze. “Nu moest zijn lijfje het zelf weer kunnen regelen. En toen ging het weer helemaal mis… De CT-scan wees uit dat de operatie was gelukt; de echo toonde aan dat dat niet het geval was. Zodra hij van de beademing af werd gehaald, liepen zijn longen vol. Opnieuw dachten we dat hij het misschien niet zou halen. Verder onderzoek liet zien dat zijn middenrifzenuw beschadigd was, waarschijnlijk bij de tweede operatie. Het middenrif moest getraind worden om de ademhaling sterker te maken. Na al die weken in Rotterdam mocht Stan dichter bij huis verder herstellen, op de IC van het Radboudumc. Na twee weken op de IC in Nijmegen lukte het Stan om zelf adem te halen. Heel moeizaam, maar het ging.”

De bocht genomen

“Na drie maanden ziekenhuis volgde nog een lange weg thuis”, vertelt Nieke op. “Feitelijk waren we een soort verpleegkundigen maar dan thuis. Twee keer per dag kwam de kinderthuiszorg om antistolling injecties te geven. Stan kreeg sondevoeding. Hij heeft de eerste drie maanden alleen maar gehuild. Waarschijnlijk had dat met zijn vertering te maken. In november kon hij van de sonde af en kreeg hij een beter slaapritme. Al met al had Stan rond december ‘de bocht genomen’. Vanaf dat moment ontwikkelde hij in een stijgende lijn. Het gaat nu echt een stuk beter met hem. Hij heeft nog wel wat storingen in zijn hartritme en zijn gewicht blijft achter. Ook blijft het afwachten hoe hij verder gaat ontwikkelen en of hij blijvende schade heeft opgelopen.”

Zonder Ronald McDonald Huis

“Een ding is zeker, zonder Ronald McDonald Huis hadden we niet gekund”, stelt Jitze. “Het is ondoenlijk om ver van je kind te slapen en lange afstanden te moeten rijden. Je bent volledig uit je doen, min of meer ontoerekeningsvatbaar, levensgevaarlijk.” “Maar niet alleen praktisch, ook financieel zouden we niet zonder kunnen”, vult Nieke aan. “Drie maanden in een hotel overnachten is erg kostbaar. We hebben zowel in Rotterdam als Nijmegen gebruik gemaakt van het Huis. Het was zo fijn, om ver van huis, toch een plek voor jezelf te hebben waar je je even kunt terugtrekken, tot rust kunt komen. Op de IC zijn zo veel prikkels, zo veel emoties, het is echt gekmakend.”

Streep er onder

“Met de deelname aan HomeRide zetten we symbolisch een streep onder het eerste hectische, emotionele en uiterst spannende levensjaar van Stan waarin we drie keer afscheid hebben genomen van onze kleine man”, stelt Jitze. “Op 19 juni wordt hij 1 jaar en op 22 juni rijden De Vrienden van Stan de 24-uurs fietstocht. Om iets terug te doen voor de Huizen. Door alle hectiek van het afgelopen jaar hebben we niet veel tijd gehad om acties te organiseren voor het binnenhalen van sponsorgeld. Toch is het gelukt om het startgeld bij elkaar te krijgen. We zitten zelfs al op ruim € 8.000. HomeRide voelt voor ons ook als beginpunt van het verwerkingsproces. Dus dat we het gaan halen staat vast. Bovendien: als Stan het kan, dan kunnen wij dit ook!”

Tekst: Nanon van Baarle